Endométriose, la maladie féminine qui sort enfin de l'ombre

Connue dès l’Antiquité, l’endométriose a été décrite précisément dès la fin du 19ème siècle. Il s’agit d’une migration de cellules utérines en dehors de l’utérus, qui provoque de fortes douleurs au moment des règles. Elle serait la principale cause d’infertilité féminine.

En plus d’un siècle et demi, des générations de femmes en souffrance ont entendu un discours largement répandu : "quand on a ses règles, c’est normal d’avoir mal".

Pourtant, les symptômes, qui en effet se développent au moment des règles, peuvent être très invalidants. Des patientes sont forcées d’arrêter de travailler, d’autres doivent adopter des stratégies de contournement pour dissimuler la douleur, car il leur est encore difficile d’aborder le sujet en toute transparence.

Certains praticiens sous estiment encore aujourd'hui l’importance de la maladie. De nombreux facteurs compliquent la reconnaissance, puis le traitement de cette affection pourtant si commune.

On estime à sept ans en moyenne le délai de diagnostic

Les associations de patientes qui commencent seulement à être entendues, militent donc pour obtenir un budget fléché pour la recherche sur la maladie et pour une formation spécifique des médecins.

Pendant des décennies, on a laissé ces femmes en tête-à-tête avec leur douleur sans prendre en compte les causes multifactorielles de la maladie, et donc les multiples possibilités de réponse.

Une grande diversité de traitements, allant jusqu’à la chirurgie, peut être utilisée pour tenter de soulager les centaines de milliers de femmes dont la vie quotidienne est dégradée. Pour la plupart, elles doivent notamment suivre un régime alimentaire très strict.

La souffrance exprimée par les patientes atteintes d’endométriose a naturellement de lourdes conséquences dans leur vie quotidienne. Outre l'infertilité, elle est notamment une cause importante d’absentéisme professionnel. Les employeurs commencent seulement à prendre conscience du phénomène.

« Endométriose, la maladie féminine qui sort enfin de l’ombre », c’est un reportage de Manon Vautier-Chollet, avec une prise de son signée Romain Luquiens et Georges Thô.

Réalisation Jérôme Chelius assisté de Martine Meyssonnier. Mixage Jean-Louis Deloncle.

Documentation, Sabine Bonamy. Documentation sonore, Caroline Chussé. Documentation musicale, Romain Couturiet.

Pour aller plus loin

EndoFrance, site de l’association française de lutte contre l’endométriose

Site de la Fondation pour la Recherche sur l'endométriose, sous l'égide de la Fondation pour la recherche Médicale (FRM)

Site d’ENDOmind France, Association de Patientes

Site d’ENDOrun, première course française destinée à récolter des fonds pour la recherche sur l'endométriose

Endométriose : définition et facteurs favorisants, Ameli, 02/01/2021

Le site Info-Endométriose

Vidéo “ Qu'est-ce que l'endométriose ?”, Inserm, 30/04/2019

“ Endométriose, une maladie gynécologique fréquente mais encore mal connue”, Inserm, 11/12/2018

Prise en charge de l’endométriose, Haute Autorité de Santé, décembre 2017

Parlons d'endo le podcast de Tiphaine Chaillou (qui témoigne dans ce reportage) en partenariat avec Endofrance